När skam går på torra land missar man tåget

Häromsistens var det en sådan där dag då jag trots allt var rätt glad att jag varken har bil eller förmåga att ta mig ur huset för egen maskin. För hade livet tett sig annorlunda hade jag med all sannolikhet då satt mig i bilen och kört en himla många mil norrut bara för att få klippa till ett par tre urbota korkade individer. Men då hade det kunnat bli kärvt med de interndiplomatiska relationerna ett bra tag framöver och det vore ju kanske synd. Men innan jag kan förklara vad som föranledde detta apoplektiska anfall mitt på blanka södagsmorgonen, måste jag sätta företeelsen i sitt rätta sammanhang. Så håll dig i hatten nu Hulda och häng med så ska ja ta å täle om…

Jo, förstår du, yngsta dottern har haft ett helvetiskt år i år. På allvar. Hon skulle påbörja en medicinsk experimentell behandling för sin RA (rheumatoid artrit) i januari, men fick inte vara med pga av en serie oförutsedda komplikationer (dvs postgång, jul- och nyårshelg samt sjukhuspersonal på ‘compassionate leave’ (dvs ledighet pga av nära anhörigs bortgång)) i kommunikationen mellan vårt sjukhus här i London och testlabbet i Schweiz. Och det hade väl i sig inte varit hela världen om hon inte hade fått sluta med all medicinering i början av november för att vara medicinfri när alla screeningtester skulle tas dagarna innan jul. Ingen medicin betyder att sjukdomen slår klackarna i taket, lägger i överväxeln och vrålar jäääääääää baybee medan den speedar genom kroppen och ställer till med ofog och elände vart den kommer åt. Hon har med andra ord plågats av ett ihärdigt skov sedan i julas. Det är sju månader det.

Sju månader utan ordentlig medicinering. Sju månader då hon inte klarat av att hålla studietempot uppe och samtidigt jobba extra för att dra in lite pengar att leva för. Sju månader av läkartider som ställts in, bokats om och bokats om igen. Sju månader av kronisk smärta, sömnlösa nätter or oro för allt som inte orkas med. Plus den där fula oron som så lätt smyger sig på när man är långtidssjuk: Tänk om jag aldrig blir bättre. Kommer jag att klara av min utbildning? Kommer jag att få behålla mitt jobb? Kommer jag någonsin att kunna få ett riktigt jobb? Är det ens någon idé att dra på sig en stor studieskuld om man aldrig kommer att få ett jobb? Hur ska förhållandet överleva när man varken har ork eller pengar? Tänk om jag aldrig kommer att få några barn? Ja, nu vet jag iofs inte exakt vilka demoner det är som plågar yngsta dottern allra värst under alla hennes sömnlösa nätter; men jag tror väl de flesta vet hur tankarna kan gå när allt känns hopplöst. Och hopplöst har det känts för henne, därom råder inga tvivel.

Med bakgrund av detta kändes det så fint att få överraska henne med en långsemester till Sverige när min egen drömresa fick ställas in. (Mer om detta kan du läsa här.) Men när nu livet ville annorlunda och jag inte var i resbart skick kunde jag istället få ge reskassan till yngsta dottern och se till att iaf en av oss fick vara med och fira min pappas födelsedag, uppleva svensk midsommar och bara ta igen sig lite bland nära och kära man ser allt för sällan.

Veckan innan midsommar fick hon äntligen, efter sex månaders väntan, träffa vår rheumatologsyrra. Tanken var att hon skulle få börja med inflammationsdämpande injektioner som förhoppningsvis kan tvinga sjukdomen in i remission. Men igen kom beskedet att hon måste vänta lite till. Denna gång på att överdjävulen på sjukhusapoteket beviljar den ohemult dyra behandlingen (över tvåtusen spänn per spruta kostar den!); och därefter på att en särskild sjuksköterska från Manchester kan bokas in för ett hembesök där dottern instrueras i injektionsteknik. Detta skulle ”bara” ta 2-3 veckor sades det, men mig lurar de inte. Så dagen därpå frågade jag henne om hon kanske hellre skulle vilja sitta i Sverige och vänta på det där telefonsamtalet och det ville hon så klart. Och därav kom det sig att hon satt på ett flyg från London med destination Midlanda dagen före midsommarafton, och att hon skulle få stanna borta tills det var dags att komma hem och lära sig ta sprutor.

Veckorna gick och yngsta dottern njöt av svensk sommar, familjemys och ledighet. Men något telefonsamtal kom dock inte. Däremot började vissa, sedan tidigare inplanerade, familjeåtaganden krypa allt närmre i tiden och hemresedatum efterfrågades allt oftare. Yngsta dottern kände, av förståeliga skäl, ingen större lust att delta i vare sig det ena eller det andra, men eftersom hon är av en sällsynt omtänksam natur bestämde hon sig till sist för att sätta andras väl och ve framför sitt eget. Och det skulle hon kanske inte ha gjort med facit i hand.

Hade hon stannat i Norrland hade hon sluppit en himla massa elände. Och jag hade sluppit det där telefonsamtalet mitt på blanka söndagen från en storgråtande dotter som står ensam på en tågstation i en stad i norra England och har missat tåget. (Alltså, de där sekunderna det tar innan man fått klart för sig att hon är hel och oskadd och det värsta som hänt är ett missat tåg är ju som värsta tortyren! Miljoners tankar hinner fladdra genom huvudet och ingen av dem är barnvänlig.) Men lättnaden över att hon är oskadd förbyts snart i vanvettsraseri.

Hon har fortfarande gruvligt ont och ingen finns där som kan hjälpa henne. Hon har världens största och mest otympliga resväska med sig (pga att SAS slarvade bort den när hon flög hem och fick leverera den dit yngsta dottern nu befann sig, istället för hem till oss, då hennes medicin var nedpackad där) och står på en tågperrong i en främmande stad. Hon har som sagt ingen som kan hjälpa henne med monsterväskan eftersom hon bara blivit avsläppt utanför stationen. Hon har inga pengar av skäl som jag förklarat ovan. Hon har fått sova på en luftmadrass på backen i ett partytält, trots att det hade utlovats en stuga med riktig säng, och är därmed stel och öm och aningen förvirrad av feber, smärta och sömnbrist. Hon har tillbringat förmiddagen med att förklara för de hon varit med att hon måste få åka till tågstationen i god tid, men blivit tillsagd att tagga ner och inte tjata så. Det har varit släktträff och de träffas ju inte så ofta, och hon har ju gott om tid till det där tåget. Ingen lyssnar och hon känner sig sviken, besviken, lurad och förödmjukad. Och jag blir bara så inihelvete förbannad!

Jag försöker lugna dottern och försäkra henne om att vi ska se till att få hem henne så fort vi bara kan. Samtidigt letar jag telefonnumret till den filur som släppte av henne vid stationen ÅTTA minuter innan tåget avgick, men får av någon anledning inte fram det. Hittar däremot numret till en av festarrangörerna, som varit så noga med att påpeka att dottern borde tagga ner och att hon visst inte behövde åka så tidigt som sa. Jag skickar ett stramt meddelande: Min dotter står på tågstationen och gråter förtvivlat. Hon har missat tåget. Bara några sekunder senare kommer svar: Och vad ska jag göra åt det? Jag ska umgås med min dotter idag. Hur kunde hon missa det förresten? Jag ringde chauffören och kollade och hon hade ju flera minuter tillgodo när hon blev avsläppt. Han är för övrigt på motorvägen redan så han kan inte vända om och hämta henne nu.

Alltså, jag vet att yngsta dottern är vuxen och att man borde klippa navelsträngen någon gång. Men faktum är att jag bli vansinnig på människor som inte fattar hur otroligt hudlös och utsatt man är som handikappad. Det är inte många normalstörda människor som skulle klara av konststycket att ta sig själva och största sortens resväska från parkeringen vid en för dem helt främmande tågstation; hitta biljettautomaten; vänta på sin tur; peta in betalkortet och knappa in bokningsnumret så man kan få ut biljetten; ta reda på vilken perrong tåget går från; ta sig till denna perrong och slutligen hiva in väskan och slutligen själv klättra in i tåget på bara ÅTTA minuter. Att begära att någon med RA och rejält nedsatt funktion ska klara av det är fanimig snudd på pennalism. Och inte blir det bättre av att det var just yngsta dottern som det hände heller. Hade det varit äldsta dottern hade hon också ringt hem och gråtit, men inte förrän hon redan satt på det nya tåget efter att ha krävt att någon ordnat fram en ny biljett och hjälpt henne ombord på nästa tåg. Hon skulle också ha hunnit med att ta heder och ära av varenda jäkel som haft ett finger med i spelet och bidragit till hennes försening. Men yngsta dottern finner sig. Hon är så förstående och vill så väl och kan inte riktigt förmå sig att be andra människor (än allra närmsta familjen) att flyga och fara. Hon har liksom inget skydd när hon blir överkörd av människor hon borde kunna känna sig trygg med och lita på.

I biljettluckan på den främmande tågstationen ställer sig mannen bakom disken helt oförstående till yngsta dotterns problem. Jag är med i luren som en lugnande röst, men hon gråter fortfarande när hon förklarar att hon sett tåget rulla ut från perrongen och att hon nu inte vet hur hon ska ta sig hem. Normalt sett brukar de erbjuda en uppgradering för några hundralappar så att man kan ta nästa tåg, men det gör inte den här buffeln. Han förklarar med myndig röst, som om dottern vore imbecill, att biljetter till redan gångna tåg minsann är värdelösa och vill hon åka till London får hon vackert köpa en ny biljett. För närmare tusen kronor. Något annat kan han inte erbjuda henne. Inte ens en näsduk. Jag skär tänder och tänker, medan jag letar en ny biljett online, att hans chef minsann ska få höra vad jag tycker om deras kundservice.

Tack och lov lyckas jag hitta en biljett på ett tåg som ska komma in till stationen om en halvtimme bara. Jag kan dirigera dottern till biljettautomaten, ge henne bokningskoden; försäkra mig om att hon har biljetten i handen; och följa henne på väg till perrongen. Under tiden ringer chauffören henne och erbjuder sig jovialiskt att betala biljetten. Jag säger åt henne att tacka ja och talar om vad ordinarie pris för biljetten är. Det är minsann inte chaufförens förtjänst att jag har hittat en billigare biljett än den de säljer i biljettluckan; och dottern förtjänar minsann en latte och en macka på tåget så som hon blivit behandlad. Minst.

Lagom till middagen är hon äntligen hemma och finbrorsorna har dukat upp med helstekt fläskfilé, klyftpotatis ugnad med vitlök och rosmarin samt pepparkornssås. Vi kramar, håller om, är nära, tröstar och pratar ut. Flera dagar efteråt är hon fortfarande nedstämd och modstulen. Hon förstår inte riktigt varför. Och det gör ta mig tusan inte jag heller. Nu hade yngsta dottern en familj hon kunde ringa. Vi kunde köpa ny biljett och se till att hon kom hem hel och någorlunda oskadd. Men vad är det för slags människor som tycker att det är helt ok att släppa av en ung tjej vid en tågstation, i en stad där varken hon eller de själva har något skyddsnät, utan att se till att hon faktiskt kommer med tåget? Vad hade hänt en människa i samma situation om hon inte haft en mobil? Eller ifall mobilen haft slut på laddning? Vad hade hänt om familjen inte kunnat hosta upp en femhundring till en ny biljett bara så där?

Och sedan är det ju det här med hur vi bemöter och tar hand om folk med handikapp. Jag kan tamejgröne inte begripa att det ska vara så svårt för normalstörda att acceptera att vi inte kan göra allt det som de kan. Jag blir fullkomligt skogstokig när andra människor tycker sig ha tolkningsföreträde när det gäller vårt liv, vårt handikapp, vår behandling, hur mycket tid vi behöver till en viss uppgift, eller hur vi känner att vi behöver organisera tex vår resa, eller vårt boende, om vi ska åka någonstans.

Ska det vara så förbannat svårt att bara lyssna och ta till sig?

 

Annons

Om hjärngympa och förlorade minnen

När man sitter, eller ligger, som jag gör far kroppen illa. Musklerna försvagas och glömmer hur de skall bete sig för att hålla människokroppen uppe. Därför tjatar sjukvårdens alla företrädare, och ibland även nära och kära, om vikten av att träna och hålla igång. Och det är väl i och för sig inget fel med det. Men jag skulle bra gärna vilja veta varför ingen vurmar för vikten av att hålla igång hjärnan.

Under de fem år jag varit oförmögen att arbeta, eller ens ta mig upp och ut ur huset för egen maskin, har jag tappat räkningen på hur många gånger jag blivit tillfrågad om hur mycket jag tränar (= varje dag) och uppmanad att träna mera. Dock är det ingen som frågat mig vad jag gör för att hålla modet uppe och se till så att inte hjärnan förslöas. Inte en endaste människa.

I ärlighetens namn funderade jag inte så mycket över det själv heller i början. Jag var alldeles för upptagen med att försöka träna mig tillbaka till arbetslivet för att ens tänka tanken att jag fortfarande skulle sitta hemma fem år senare. Nejdå, inte jag inte. Ett år skulle det ta, sedan skulle jag vara på banan igen. Jo, just…

Någonstans kring treårsstrecket började jag märka att jag hade svårt att minnas saker. Hade jag tagit min medicin? Hade jag ätit frukost? Vart hade jag lagt mobilen? Sånt kan man ju tänka sig är rätt vanligt, och framför allt är det enkelt att organisera tillvaron så man kan hålla bättre koll. Värre är det när folk omkring en plötsligt börjar säga ”men det pratade vi ju om i…” eller ”men det berättade jag ju för dig i…” eller, värst av allt, ”men det gjorde vi ju i…”.

Min allra första minneslucka kom under ett av mina värsta skov. Vi bodde i Göteborg då och jag pluggade på universitetet. När jag fick kostokondrit (inflammation i lederna där revbenen fäster mot bröstbenet) blev jag så sjuk att jag under några månader bodde i vardagsrumssoffan; upproppad med kuddar för att kunna andas och så full med medicin att jag inte visste om det var dag eller natt. En dag när jag mödosamt släpat mig badrummet för att kissa råkade jag få syn på mig själv i spegeln och fick nästan hjärtsnörpen i rena förskräckelsen. Min hy var gulaktig och mitt hår, som mest liknade ett skatbo, var lila. Jag såg ju ut som Marge Simpson! Helt chockad och förtvivlad ylade jag som Lille Skutt och mina stackars barn försökte trösta. Tills de fattade varför jag grät. ”Men mamma,” sade äldsta dottern, ”jag färgade ju ditt hår i [när det nu var] minns du väl?” Och så skrattade de, huggormsynglen, tills de höll på att kissa på sig trots att jag grät. De skrattar fortfarande åt minnet av detta mellan varven. Det gör inte jag.

Att inte minnas något är oerhört obehagligt. Och om man märker att minnet sviker mer och mer är det svårt att inte bli rädd. Det kanske är fånigt. Det finns ju inget som säger att det kommer att fortsätta bli värre, och just nu fungerar vårt system av kom-ihåg-lappar, påminnelser i telefonen, uppmärkta medicindoser och schemalagda rutiner. Men jag glömmer saker hela tiden ändå. Vem som sagt vad. Vad vi gjort. Vad jag ska göra. Och även om jag inte ylar som Lille Skutt längre blir jag fortfarande ledsen när jag inser att jag glömt något jag borde kommit ihåg. Så i våras bestämde jag mig för att börja med hjärngympa.

Genom att läsa böcker, lyssna på böcker, spela spel och skriva försöker jag se till att stimulera hjärnan så mycket jag kan. Och jäklar anåda vad trött jag blir! Jag somnar mitt i en mening eller mitt i ett spel. När jag lyssnar på ljudböcker ställer jag in så att de bara spelar ett kapitel åt gången, annars är det stört omöjligt att hitta vart man var innan man somnade. Med jämna mellanrum går jag tillbaka och läser mina anteckningar och blogginlägg för att påminna mig själv om vad jag skrivit och vad som hänt.

Som lärare, och som mamma, tjatade jag ständigt om vikten av att anteckna, revidera och repetera. Det finns studier som visar att de som tex bara lyssnar under en lektion i regel bara minns upp till 30% av vad de lärde sig. Om de inte tyckte att det var otroligt intressant. De som istället tar anteckningar, reviderar dem efteråt och läser igenom dem flera gånger minns mellan 70% och 100%. Så nu kan man väl kanske säga att jag följer mitt eget råd.

Nu i höst har jag också planerat att läsa lite tyngre litteratur. Jag har en del tankar som vill kläs i ord, men om det ska bli av måste jag läsa på en del först. Som tur är kan man ju göra mycket med en dator och internetuppkoppling, så jag tänker mig att detta är motsvarigheten till att lasta på några skivor till på stången när man tränar musklerna. Hur det går, och hur mycket jag klarar, återstår att se. Ibland är det stort nog bara att våga prova…

Om funktionshinder och nätbaserat lärande

En grupp som är underrepresenterad inom utbildning på högskolenivå är studerande med funktionshinder. (Till denna grupp räknar jag människor med kronisk/långvarig sjukdom samt fysiska såväl som psykiska funktionshinder.) Redan i Distansutbildningskommitténs slutbetänkande (SOU 1998:84) konstaterades att flexibla studieformer skulle vara särdeles fördelaktiga för just den här gruppen.

Nästan 20 år senare har mycket hänt på det tekniska området och det finns ett relativt brett utbud av nätbaserade kurser runt om i landet. Nätbaserad är emellertid inte nödvändigtvis detsamma som flexibel, och det är här vi funktionshindrade ofta stöter på problem. Dagens teknik möjliggör flexibilitet och individanpassning, men i min erfarenhet ser det i regel inte ut så. Istället blir många nätbaserade kurser bara externa klassrum där många av de faktorer som tidigare exkluderade oss från utbildning lever kvar. Det ger utbildningssätet ett större upptagningsområde, utan att nödvändigtvis göra undervisningen mer tillgänglig.

Det finns många barriärer som gör utbildning, även på distansnivå, svårtillgänglig för funktionshindrade. Detta gäller såväl innan studierna ens påbörjats som under studietiden. Många ger upp innan de ens vågat söka sig till en utbildning, andra tappar sugen någonstans under studietiden och ger upp, och det finns en mängd orsaker till att det är så. Jag upplever att det ofta saknas insikt i de individuella behov vi som målgrupp har, och möjligen även en oförmåga att förstå att kunskap rörande dessa behov i sig är en specialistkompetens som borde ligga till grund för utveckling inom, och förbättring av, distansundervisningen.

För att funktionshindrade skall få såväl tillträde till som en reell möjlighet att genomföra sina studier måste vi kunna ställa större krav på en nätbaserad utbildning än att den ska vara pedagogiskt och tekniskt tillgänglig. Det måste, till exempel, också vara möjligt för individen att, utifrån sin specifika situation och lärandetyp, kunna välja var, när, hur, i vilken takt och på vilket sätt studierna skall bedrivas.

Jag funderar på att göra en studie någonstans i gränslandet kring pedagogisk och teknisk tillgänglighet kontra flexibilitet och individanpassning. En möjlighet vore att göra en omfattande litteraturstudie och försöka kartlägga vad som skrivits, och vilka lärdomar som dragits, sedan SOU 1998:84. En annan möjlighet skulle kunna vara att titta på hur funktionshindrade upplever tillgängligheten och flexibiliteten i universitetens nätbaserade kursutbud. Det senare känns dock som ett mycket större projekt som kanske lämpar sig bättre till en senare, mer omfattande, studie än vad jag skulle kunna klara av just nu.

Innan jag kan gå vidare med detta skulle jag behöva lite feedback. Har du synpunkter, tips eller idéer på allt tar jag gärna emot dem.

Äntligen finns det en smula hopp…

I torsdags hade vi finbesök. Inte bara en, utan hela två (!) specialistsköterskor kom för att starta yngsta dotterns biologiska terapi. Hon hade dessutom bett intensivsjuksköterskebrodern vara med, så totalt tre syrror hängde med yngsta dottern och mig själv i mitt rum i hela tre (!) timmar på morgonen.

För den som plågas av enveten, svårkontrollerad artrit är biologiska preparat, tillsammans med cellgiftsbehandling, den medicinska motsvarigheten till storsläggan. När alla andra möjligheter provats, utvärderats och funnits vara otillräckliga byter man liksom ut silkesvantarna mot boxarhandskar och hazmat och övergår till biologisk krigsföring. Jag hade skrivit en (i mitt eget tycke) ganska bra förklaring till hur såväl autoimmunitet som så kallade anti-TNF-preparat fungerar, men den får du inte läsa idag. Precis när jag skulle ladda upp det här inlägget i kalendern kom nämligen Bella och formligen studsade på min mus vilket fick bloggeditorn att först radera texten och sedan återgå till en tidigare sparad version. Mitt framför näsan på mig! Gissa om hon var billig då hundskrället…

Hur som haver. Efter en liten demonstration och en massa pappersarbete förklarade de på ett synnerligen opedagogiskt vis för yngsta dottern att det fanns en viss risk för att hon skulle kunna hamna i anafylaktisk shock av sprutorna, men att det ju bland annat var därför de var här. De skulle ta hand om henne om det gick så illa. Hon blev lite blek om nosen då kan jag lova, men till sist fick hon så sina två första injektioner och allt gick bra. Visserligen var hon helt golvad inom en timme efter att hon tagit dem och sov bort de nästföljande 48 timmarna, men det var ungefär vad vi hade väntat oss.

Imorgon är det dags för två nya sprutor och eftersom hon är med pojkvännen i Newcastle kommer hon att få stöd av en sjuksköterska via skype. Om ytterligare två veckor ska hon ta två sprutor till och därefter en spruta var 14e dag så länge preparatet gör någon nytta. Och vi har redan orsak att hoppas att det kommer att göra det. De första tecknen är så små att de kan vara svåra att sätta fingret på, men vi tycker nog redan att vi ser ett nytt ljus i ögonen på henne. Hon rör sig mindre ansträngt och har varit ute på ett par promenader med Bellatrix bara så där helt oförhappandes. När anti-TNF-preparaten fungerar brukar man i regel känna av dem redan under första veckan, även om man inte når full effekt förrän omkring 10 till 12 veckor senare.

Det finns alltså äntligen en smula hopp…

Nais låter ju fett nice alltså…

Nais logoFunkisar (funktionshindrade) som vill plugga i Sverige kan få så kallat pedagogiskt stöd. Jag vet inte exakt vad det innebär i Sverige, men jag antar att det är ungefär samma som här. Man kan få hjälp med allt från kompendier på färgat papper och större skrift, möjlighet att få hjälp att ta anteckningar, tillgång till hörslinga i föreläsningssalar, rullstolsanpassad plats i olika utrymmen, möjlighet att sitta i mindre störiga rum osv.

Vissa gnölar och tycker att vi funkisar inte ska få finnas på platser vi inte kan klara oss själva i. Det tycker jag är trams! Det är inte bara normalstörda som kan vara till nytta i samhället; och bara för att man behöver lite extra stöd för att kunna plugga kan man inte måsta hålla tillgodo med ett lågavlönat hitte-på-jobb inom ramen för någon arbetsmarknadsåtgärd. Det finns en makalös potential inom funkisvärlden och länge var den helt outnyttjad.

Jag tycker det är fett nice att vi nu har såväl resurser som system för att möjliggöra utbildning även för oss som inte kan plugga på egen hand. Och jag tycker det är lite extra nice, måste jag säga, att enheten som handlägger ansökningarna för pedagogiskt stöd i Sverige heter just Nais.

Fyra år som oduglig…

Fyra år med DLAIdag har jag, officiellt, varit oduglig i fyra år. Det var nämligen den 20 augusti 2012 som jag beviljades DLA (Disability Living Allowance), ett skattefritt bidrag för handikappade som har problem med sin rörlighet eller sin omvårdnad. Man måste dock vara mer än bara lite vardagsskraltig för att få det.

Jag minns så väl när jag postade den här statusen på min facebookvägg och Ro, en vän och fd kollega, skrev i en kommentar: ”Wow. Fick du DLA? Jag kan bara anta att du måste vara värre än död.” Och så kändes det. Får man DLA då har man liksom funnits vara oduglig. Obrukbar. Och jag ville inte acceptera det. Jag ville jobba på en plan. Jag ville träna, jobba med kostförändringar och gå på alla de där rehabiliteringsaktiviteterna jag hade läst om i någon av alla broschyrer jag fått. Men icke.

Arbetsmarknadsåtgärder erbjuds de människor som förväntas återgå till arbetslivet efter en viss konvalescensperiod, inte till agnarna som sållas bort. Vi får en check och sedan får vi klara oss bäst vi gitter. Men nu ska vi inte vara gnälliga. Jag är oändligt tacksam att jag lever i en tid då sådana som jag ändå får finnas. Där vi får hjälp att (över)leva och tillgång till mediciner och redskap som underlättar vår vardag. Så därför firar jag idag fyra år som oduglig. Även om jag hade föredragit att jobba.

Ordet nålbrev har fått en ny betydelse

I fredags kom det äntligen, det där nålbrevet vi gått och väntat på så länge. Yngsta dotterns evighetslånga plåga är förhoppningsvis snart förpassad till de mörkare vrårna av vårt bakomflutna och kanske, kanske kan vi våga hoppas på att hon kommer att bli bättre av dem. Bra nog att fungera någotsånär åtminstone.

Jag har bloggat om detta flera gånger, och det är svårt att låta bli för det gör mig så jäkla arg att man ska behöva gå och må så dåligt, så länge, när de redan vet vad som är fel och vad som behövs för att man ska bli en smula bättre. Men nejdå. Det är ju det som är så gulligt med högerstyren. Bort med det allmänna och in med fler privatiseringar. Varför skulle landstingssjukvården behöva några resurser. Folk kan väl söka vård privat om de inte orkar köa. Typ.

Trots flera sorters artrit och trots svullna leder, svår värk, sömnproblem, utebliven förvärvsinkomst och överhängande risk att inte klara av att slutföra sina universitetsstudier, har yngsta dottern inte fått någon hjälp. Trots att det faktiskt var hennes specialistläkare som sa att hon skulle sluta med den medicin som åtminstone höll sjukdomen i schack. Och därmed drog upp dammluckorna som höll tillbaka sjukdomen, och tvingat den att ligga i damm och hålla sig lugn i ett par år. Detta hände i november förra året, då hon skulle förberedas för en serie provtagningar i början av den medicinska studie hon skulle agera labbråtta för.

Länge hade hon haft problem med att medicinen inte längre hjälpte som den gjort tidigare. Värken blev svårare att hantera. Sömnproblemen kom tillbaka när hon inte fick någon djupsömn pga av den ständiga värken, och inte heller kunde somna lika lätt pga oron över allt som inte orkades med. Att ställa upp som labbråtta var inget lättvindigt val, men det fanns en chans att den nya medicinen skulle kunna ge en lindring hon aldrig ens vågat drömma om sedan hon fick sin diagnos. Men där fanns så klart också en rädsla för att hamna i placebogruppen. Att stå helt utan medicin under de sex månader den första delen av studien skulle ta. Efter moget övervägande bestämde hon sig dock för att ta chansen. Ett lyckat utfall vore värt så oändligt mycket att hon inte kunde riskera att gå miste om det. Men istället bidde det ingenting.

Hon slutade med all medicin i november för att vara helt utan medicinpåverkan i januari. Teknikaliteter diskvalificerad henne från studien och nu var goda råd dyra. Hon behövde dels få tillbaka det grundskydd tidigare medicinering hade gett henne; dels hjälp att utreda vilken av de existerande biologiska terapimetoderna som skulle passa henne bäst så att hon kunde börja med injektionerna. Men det fanns inga lediga tider.

Problemet är alltså att kön till reumatologen är så oerhört lång, och att sjukvårdspersonal är människor de med. De blir sjuka. De har anhöriga som blir sjuka och tom dör ibland. Och då bokas våra tider om. Vi kan ringa varje morgon för att se om de fått några återbud. Vi kan tjata öronen av dem och be att de ringer oss så fort de har en lucka någonstans. Men dessvärre är det så att de flesta som inte kommer till sina tider hos läkare och annan sjukvårdspersonal inte bryr sig om att ringa och avboka. Det innebär att även om de skulle kunna knöka in oss på en ”ledig” tid så går det inte för då har de inte tillgång till våra journaler. För de måste bokas senast dagen innan besök då de förvaras på annan ort. Utlokalisering kallas det visst.

Vi har en fantastisk reumatologavdelning med personal som gör sitt bästa för att ta hand om mig och min familj. (Alla utom en av oss har diagnosticerats med samma form av rheumatism och några av oss har fler än en typ bara för skojs skull. Den ende som inte har någon diagnos har själv valt att inte utredas, men han uppvisar många symptom som tyder på att han nog är en av oss han också.) De vet vad vi heter. De kommer ihåg vad vi provat och inte. De letar ständigt efter nya rön och nya behandlingar som skulle kunna hjälpa oss och de försöker få in oss på olika medicinska studier om de tror vi skulle kunna bli hjälpta av det. Vår läkare specialiserar sig på just den form av artrit vi har, så det saknas verkligen inte kunskap eller vilja. Det saknas resurser!

Nu har vi i alla fall kommit så långt att sprutorna yngsta dottern ska ha de närmste tre månaderna ligger i kylen och väntar. Jodå. Vi måste så klart vänta lite till. Denna gången på att en sjuksköterska från norra England ska kunna bokas in för ett hembesök hos oss. Dottern måste nämligen utbildas i att ta sina sprutor och det ska göras i hemmet av en specialistsyrra från Manchester. Dessutom finns en risk att infektionen leder till anafylaktisk shock, så de första sprutorna tas under övervakning. Så just nu väntar vi på besked om när han eller hon kan tänkas ha tid att komma hit. Men vi är ändå ett steg närmare målet än vi var i torsdags och alla andra dagar de nästan åtta månader vi har väntat.

Man får liksom vara glad för det lilla…

 

Jädrar anacka, jag tror jag har fått napp…

I våras funderade jag mycket på livets villervalla. Framför allt funderade jag mycket kring hur man går vidare när allt man drömt om och hoppats på gått förlorat. Det är ju inte särskilt ovanligt att sådant händer. och jag inbillar mig inte att min situation är speciellt unik. Men ändå. Den individuella situationen, och hur man reagerar på den, är ju till syvende och sist högst personlig.

Efter mycket stötande och blötande började en tanke så sakteliga ta form. Tänk om jag skulle prova? Det kostar ju liksom inget att titta. Eller att bara ställa några frågor. Skicka ett e-mail eller två liksom. Så till sist gjorde jag det och därmed var saken ur världen. Slutfunderat och färdigvåndat. Åh, så skönt!

Men idag kom det ett mail. Ett riktigt läskigt sådant. Det tog flera timmar innan jag ens orkade klicka på det och titta efter vad det stod. Nu har jag gjort det. Tittat alltså. Och nu mår jag ännu sämre. Det ser ut som om de skulle kunna tänkas vara intresserade. Fy gröne säger jag bara!

Jag drar täcket över huvudet och dränker tankarna till ljudet av min talbok.