Ordet nålbrev har fått en ny betydelse

I fredags kom det äntligen, det där nålbrevet vi gått och väntat på så länge. Yngsta dotterns evighetslånga plåga är förhoppningsvis snart förpassad till de mörkare vrårna av vårt bakomflutna och kanske, kanske kan vi våga hoppas på att hon kommer att bli bättre av dem. Bra nog att fungera någotsånär åtminstone.

Jag har bloggat om detta flera gånger, och det är svårt att låta bli för det gör mig så jäkla arg att man ska behöva gå och må så dåligt, så länge, när de redan vet vad som är fel och vad som behövs för att man ska bli en smula bättre. Men nejdå. Det är ju det som är så gulligt med högerstyren. Bort med det allmänna och in med fler privatiseringar. Varför skulle landstingssjukvården behöva några resurser. Folk kan väl söka vård privat om de inte orkar köa. Typ.

Trots flera sorters artrit och trots svullna leder, svår värk, sömnproblem, utebliven förvärvsinkomst och överhängande risk att inte klara av att slutföra sina universitetsstudier, har yngsta dottern inte fått någon hjälp. Trots att det faktiskt var hennes specialistläkare som sa att hon skulle sluta med den medicin som åtminstone höll sjukdomen i schack. Och därmed drog upp dammluckorna som höll tillbaka sjukdomen, och tvingat den att ligga i damm och hålla sig lugn i ett par år. Detta hände i november förra året, då hon skulle förberedas för en serie provtagningar i början av den medicinska studie hon skulle agera labbråtta för.

Länge hade hon haft problem med att medicinen inte längre hjälpte som den gjort tidigare. Värken blev svårare att hantera. Sömnproblemen kom tillbaka när hon inte fick någon djupsömn pga av den ständiga värken, och inte heller kunde somna lika lätt pga oron över allt som inte orkades med. Att ställa upp som labbråtta var inget lättvindigt val, men det fanns en chans att den nya medicinen skulle kunna ge en lindring hon aldrig ens vågat drömma om sedan hon fick sin diagnos. Men där fanns så klart också en rädsla för att hamna i placebogruppen. Att stå helt utan medicin under de sex månader den första delen av studien skulle ta. Efter moget övervägande bestämde hon sig dock för att ta chansen. Ett lyckat utfall vore värt så oändligt mycket att hon inte kunde riskera att gå miste om det. Men istället bidde det ingenting.

Hon slutade med all medicin i november för att vara helt utan medicinpåverkan i januari. Teknikaliteter diskvalificerad henne från studien och nu var goda råd dyra. Hon behövde dels få tillbaka det grundskydd tidigare medicinering hade gett henne; dels hjälp att utreda vilken av de existerande biologiska terapimetoderna som skulle passa henne bäst så att hon kunde börja med injektionerna. Men det fanns inga lediga tider.

Problemet är alltså att kön till reumatologen är så oerhört lång, och att sjukvårdspersonal är människor de med. De blir sjuka. De har anhöriga som blir sjuka och tom dör ibland. Och då bokas våra tider om. Vi kan ringa varje morgon för att se om de fått några återbud. Vi kan tjata öronen av dem och be att de ringer oss så fort de har en lucka någonstans. Men dessvärre är det så att de flesta som inte kommer till sina tider hos läkare och annan sjukvårdspersonal inte bryr sig om att ringa och avboka. Det innebär att även om de skulle kunna knöka in oss på en ”ledig” tid så går det inte för då har de inte tillgång till våra journaler. För de måste bokas senast dagen innan besök då de förvaras på annan ort. Utlokalisering kallas det visst.

Vi har en fantastisk reumatologavdelning med personal som gör sitt bästa för att ta hand om mig och min familj. (Alla utom en av oss har diagnosticerats med samma form av rheumatism och några av oss har fler än en typ bara för skojs skull. Den ende som inte har någon diagnos har själv valt att inte utredas, men han uppvisar många symptom som tyder på att han nog är en av oss han också.) De vet vad vi heter. De kommer ihåg vad vi provat och inte. De letar ständigt efter nya rön och nya behandlingar som skulle kunna hjälpa oss och de försöker få in oss på olika medicinska studier om de tror vi skulle kunna bli hjälpta av det. Vår läkare specialiserar sig på just den form av artrit vi har, så det saknas verkligen inte kunskap eller vilja. Det saknas resurser!

Nu har vi i alla fall kommit så långt att sprutorna yngsta dottern ska ha de närmste tre månaderna ligger i kylen och väntar. Jodå. Vi måste så klart vänta lite till. Denna gången på att en sjuksköterska från norra England ska kunna bokas in för ett hembesök hos oss. Dottern måste nämligen utbildas i att ta sina sprutor och det ska göras i hemmet av en specialistsyrra från Manchester. Dessutom finns en risk att infektionen leder till anafylaktisk shock, så de första sprutorna tas under övervakning. Så just nu väntar vi på besked om när han eller hon kan tänkas ha tid att komma hit. Men vi är ändå ett steg närmare målet än vi var i torsdags och alla andra dagar de nästan åtta månader vi har väntat.

Man får liksom vara glad för det lilla…

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s