När skam går på torra land missar man tåget

Häromsistens var det en sådan där dag då jag trots allt var rätt glad att jag varken har bil eller förmåga att ta mig ur huset för egen maskin. För hade livet tett sig annorlunda hade jag med all sannolikhet då satt mig i bilen och kört en himla många mil norrut bara för att få klippa till ett par tre urbota korkade individer. Men då hade det kunnat bli kärvt med de interndiplomatiska relationerna ett bra tag framöver och det vore ju kanske synd. Men innan jag kan förklara vad som föranledde detta apoplektiska anfall mitt på blanka södagsmorgonen, måste jag sätta företeelsen i sitt rätta sammanhang. Så håll dig i hatten nu Hulda och häng med så ska ja ta å täle om…

Jo, förstår du, yngsta dottern har haft ett helvetiskt år i år. På allvar. Hon skulle påbörja en medicinsk experimentell behandling för sin RA (rheumatoid artrit) i januari, men fick inte vara med pga av en serie oförutsedda komplikationer (dvs postgång, jul- och nyårshelg samt sjukhuspersonal på ‘compassionate leave’ (dvs ledighet pga av nära anhörigs bortgång)) i kommunikationen mellan vårt sjukhus här i London och testlabbet i Schweiz. Och det hade väl i sig inte varit hela världen om hon inte hade fått sluta med all medicinering i början av november för att vara medicinfri när alla screeningtester skulle tas dagarna innan jul. Ingen medicin betyder att sjukdomen slår klackarna i taket, lägger i överväxeln och vrålar jäääääääää baybee medan den speedar genom kroppen och ställer till med ofog och elände vart den kommer åt. Hon har med andra ord plågats av ett ihärdigt skov sedan i julas. Det är sju månader det.

Sju månader utan ordentlig medicinering. Sju månader då hon inte klarat av att hålla studietempot uppe och samtidigt jobba extra för att dra in lite pengar att leva för. Sju månader av läkartider som ställts in, bokats om och bokats om igen. Sju månader av kronisk smärta, sömnlösa nätter or oro för allt som inte orkas med. Plus den där fula oron som så lätt smyger sig på när man är långtidssjuk: Tänk om jag aldrig blir bättre. Kommer jag att klara av min utbildning? Kommer jag att få behålla mitt jobb? Kommer jag någonsin att kunna få ett riktigt jobb? Är det ens någon idé att dra på sig en stor studieskuld om man aldrig kommer att få ett jobb? Hur ska förhållandet överleva när man varken har ork eller pengar? Tänk om jag aldrig kommer att få några barn? Ja, nu vet jag iofs inte exakt vilka demoner det är som plågar yngsta dottern allra värst under alla hennes sömnlösa nätter; men jag tror väl de flesta vet hur tankarna kan gå när allt känns hopplöst. Och hopplöst har det känts för henne, därom råder inga tvivel.

Med bakgrund av detta kändes det så fint att få överraska henne med en långsemester till Sverige när min egen drömresa fick ställas in. (Mer om detta kan du läsa här.) Men när nu livet ville annorlunda och jag inte var i resbart skick kunde jag istället få ge reskassan till yngsta dottern och se till att iaf en av oss fick vara med och fira min pappas födelsedag, uppleva svensk midsommar och bara ta igen sig lite bland nära och kära man ser allt för sällan.

Veckan innan midsommar fick hon äntligen, efter sex månaders väntan, träffa vår rheumatologsyrra. Tanken var att hon skulle få börja med inflammationsdämpande injektioner som förhoppningsvis kan tvinga sjukdomen in i remission. Men igen kom beskedet att hon måste vänta lite till. Denna gång på att överdjävulen på sjukhusapoteket beviljar den ohemult dyra behandlingen (över tvåtusen spänn per spruta kostar den!); och därefter på att en särskild sjuksköterska från Manchester kan bokas in för ett hembesök där dottern instrueras i injektionsteknik. Detta skulle ”bara” ta 2-3 veckor sades det, men mig lurar de inte. Så dagen därpå frågade jag henne om hon kanske hellre skulle vilja sitta i Sverige och vänta på det där telefonsamtalet och det ville hon så klart. Och därav kom det sig att hon satt på ett flyg från London med destination Midlanda dagen före midsommarafton, och att hon skulle få stanna borta tills det var dags att komma hem och lära sig ta sprutor.

Veckorna gick och yngsta dottern njöt av svensk sommar, familjemys och ledighet. Men något telefonsamtal kom dock inte. Däremot började vissa, sedan tidigare inplanerade, familjeåtaganden krypa allt närmre i tiden och hemresedatum efterfrågades allt oftare. Yngsta dottern kände, av förståeliga skäl, ingen större lust att delta i vare sig det ena eller det andra, men eftersom hon är av en sällsynt omtänksam natur bestämde hon sig till sist för att sätta andras väl och ve framför sitt eget. Och det skulle hon kanske inte ha gjort med facit i hand.

Hade hon stannat i Norrland hade hon sluppit en himla massa elände. Och jag hade sluppit det där telefonsamtalet mitt på blanka söndagen från en storgråtande dotter som står ensam på en tågstation i en stad i norra England och har missat tåget. (Alltså, de där sekunderna det tar innan man fått klart för sig att hon är hel och oskadd och det värsta som hänt är ett missat tåg är ju som värsta tortyren! Miljoners tankar hinner fladdra genom huvudet och ingen av dem är barnvänlig.) Men lättnaden över att hon är oskadd förbyts snart i vanvettsraseri.

Hon har fortfarande gruvligt ont och ingen finns där som kan hjälpa henne. Hon har världens största och mest otympliga resväska med sig (pga att SAS slarvade bort den när hon flög hem och fick leverera den dit yngsta dottern nu befann sig, istället för hem till oss, då hennes medicin var nedpackad där) och står på en tågperrong i en främmande stad. Hon har som sagt ingen som kan hjälpa henne med monsterväskan eftersom hon bara blivit avsläppt utanför stationen. Hon har inga pengar av skäl som jag förklarat ovan. Hon har fått sova på en luftmadrass på backen i ett partytält, trots att det hade utlovats en stuga med riktig säng, och är därmed stel och öm och aningen förvirrad av feber, smärta och sömnbrist. Hon har tillbringat förmiddagen med att förklara för de hon varit med att hon måste få åka till tågstationen i god tid, men blivit tillsagd att tagga ner och inte tjata så. Det har varit släktträff och de träffas ju inte så ofta, och hon har ju gott om tid till det där tåget. Ingen lyssnar och hon känner sig sviken, besviken, lurad och förödmjukad. Och jag blir bara så inihelvete förbannad!

Jag försöker lugna dottern och försäkra henne om att vi ska se till att få hem henne så fort vi bara kan. Samtidigt letar jag telefonnumret till den filur som släppte av henne vid stationen ÅTTA minuter innan tåget avgick, men får av någon anledning inte fram det. Hittar däremot numret till en av festarrangörerna, som varit så noga med att påpeka att dottern borde tagga ner och att hon visst inte behövde åka så tidigt som sa. Jag skickar ett stramt meddelande: Min dotter står på tågstationen och gråter förtvivlat. Hon har missat tåget. Bara några sekunder senare kommer svar: Och vad ska jag göra åt det? Jag ska umgås med min dotter idag. Hur kunde hon missa det förresten? Jag ringde chauffören och kollade och hon hade ju flera minuter tillgodo när hon blev avsläppt. Han är för övrigt på motorvägen redan så han kan inte vända om och hämta henne nu.

Alltså, jag vet att yngsta dottern är vuxen och att man borde klippa navelsträngen någon gång. Men faktum är att jag bli vansinnig på människor som inte fattar hur otroligt hudlös och utsatt man är som handikappad. Det är inte många normalstörda människor som skulle klara av konststycket att ta sig själva och största sortens resväska från parkeringen vid en för dem helt främmande tågstation; hitta biljettautomaten; vänta på sin tur; peta in betalkortet och knappa in bokningsnumret så man kan få ut biljetten; ta reda på vilken perrong tåget går från; ta sig till denna perrong och slutligen hiva in väskan och slutligen själv klättra in i tåget på bara ÅTTA minuter. Att begära att någon med RA och rejält nedsatt funktion ska klara av det är fanimig snudd på pennalism. Och inte blir det bättre av att det var just yngsta dottern som det hände heller. Hade det varit äldsta dottern hade hon också ringt hem och gråtit, men inte förrän hon redan satt på det nya tåget efter att ha krävt att någon ordnat fram en ny biljett och hjälpt henne ombord på nästa tåg. Hon skulle också ha hunnit med att ta heder och ära av varenda jäkel som haft ett finger med i spelet och bidragit till hennes försening. Men yngsta dottern finner sig. Hon är så förstående och vill så väl och kan inte riktigt förmå sig att be andra människor (än allra närmsta familjen) att flyga och fara. Hon har liksom inget skydd när hon blir överkörd av människor hon borde kunna känna sig trygg med och lita på.

I biljettluckan på den främmande tågstationen ställer sig mannen bakom disken helt oförstående till yngsta dotterns problem. Jag är med i luren som en lugnande röst, men hon gråter fortfarande när hon förklarar att hon sett tåget rulla ut från perrongen och att hon nu inte vet hur hon ska ta sig hem. Normalt sett brukar de erbjuda en uppgradering för några hundralappar så att man kan ta nästa tåg, men det gör inte den här buffeln. Han förklarar med myndig röst, som om dottern vore imbecill, att biljetter till redan gångna tåg minsann är värdelösa och vill hon åka till London får hon vackert köpa en ny biljett. För närmare tusen kronor. Något annat kan han inte erbjuda henne. Inte ens en näsduk. Jag skär tänder och tänker, medan jag letar en ny biljett online, att hans chef minsann ska få höra vad jag tycker om deras kundservice.

Tack och lov lyckas jag hitta en biljett på ett tåg som ska komma in till stationen om en halvtimme bara. Jag kan dirigera dottern till biljettautomaten, ge henne bokningskoden; försäkra mig om att hon har biljetten i handen; och följa henne på väg till perrongen. Under tiden ringer chauffören henne och erbjuder sig jovialiskt att betala biljetten. Jag säger åt henne att tacka ja och talar om vad ordinarie pris för biljetten är. Det är minsann inte chaufförens förtjänst att jag har hittat en billigare biljett än den de säljer i biljettluckan; och dottern förtjänar minsann en latte och en macka på tåget så som hon blivit behandlad. Minst.

Lagom till middagen är hon äntligen hemma och finbrorsorna har dukat upp med helstekt fläskfilé, klyftpotatis ugnad med vitlök och rosmarin samt pepparkornssås. Vi kramar, håller om, är nära, tröstar och pratar ut. Flera dagar efteråt är hon fortfarande nedstämd och modstulen. Hon förstår inte riktigt varför. Och det gör ta mig tusan inte jag heller. Nu hade yngsta dottern en familj hon kunde ringa. Vi kunde köpa ny biljett och se till att hon kom hem hel och någorlunda oskadd. Men vad är det för slags människor som tycker att det är helt ok att släppa av en ung tjej vid en tågstation, i en stad där varken hon eller de själva har något skyddsnät, utan att se till att hon faktiskt kommer med tåget? Vad hade hänt en människa i samma situation om hon inte haft en mobil? Eller ifall mobilen haft slut på laddning? Vad hade hänt om familjen inte kunnat hosta upp en femhundring till en ny biljett bara så där?

Och sedan är det ju det här med hur vi bemöter och tar hand om folk med handikapp. Jag kan tamejgröne inte begripa att det ska vara så svårt för normalstörda att acceptera att vi inte kan göra allt det som de kan. Jag blir fullkomligt skogstokig när andra människor tycker sig ha tolkningsföreträde när det gäller vårt liv, vårt handikapp, vår behandling, hur mycket tid vi behöver till en viss uppgift, eller hur vi känner att vi behöver organisera tex vår resa, eller vårt boende, om vi ska åka någonstans.

Ska det vara så förbannat svårt att bara lyssna och ta till sig?

 

Annons

Om funktionshinder och nätbaserat lärande

En grupp som är underrepresenterad inom utbildning på högskolenivå är studerande med funktionshinder. (Till denna grupp räknar jag människor med kronisk/långvarig sjukdom samt fysiska såväl som psykiska funktionshinder.) Redan i Distansutbildningskommitténs slutbetänkande (SOU 1998:84) konstaterades att flexibla studieformer skulle vara särdeles fördelaktiga för just den här gruppen.

Nästan 20 år senare har mycket hänt på det tekniska området och det finns ett relativt brett utbud av nätbaserade kurser runt om i landet. Nätbaserad är emellertid inte nödvändigtvis detsamma som flexibel, och det är här vi funktionshindrade ofta stöter på problem. Dagens teknik möjliggör flexibilitet och individanpassning, men i min erfarenhet ser det i regel inte ut så. Istället blir många nätbaserade kurser bara externa klassrum där många av de faktorer som tidigare exkluderade oss från utbildning lever kvar. Det ger utbildningssätet ett större upptagningsområde, utan att nödvändigtvis göra undervisningen mer tillgänglig.

Det finns många barriärer som gör utbildning, även på distansnivå, svårtillgänglig för funktionshindrade. Detta gäller såväl innan studierna ens påbörjats som under studietiden. Många ger upp innan de ens vågat söka sig till en utbildning, andra tappar sugen någonstans under studietiden och ger upp, och det finns en mängd orsaker till att det är så. Jag upplever att det ofta saknas insikt i de individuella behov vi som målgrupp har, och möjligen även en oförmåga att förstå att kunskap rörande dessa behov i sig är en specialistkompetens som borde ligga till grund för utveckling inom, och förbättring av, distansundervisningen.

För att funktionshindrade skall få såväl tillträde till som en reell möjlighet att genomföra sina studier måste vi kunna ställa större krav på en nätbaserad utbildning än att den ska vara pedagogiskt och tekniskt tillgänglig. Det måste, till exempel, också vara möjligt för individen att, utifrån sin specifika situation och lärandetyp, kunna välja var, när, hur, i vilken takt och på vilket sätt studierna skall bedrivas.

Jag funderar på att göra en studie någonstans i gränslandet kring pedagogisk och teknisk tillgänglighet kontra flexibilitet och individanpassning. En möjlighet vore att göra en omfattande litteraturstudie och försöka kartlägga vad som skrivits, och vilka lärdomar som dragits, sedan SOU 1998:84. En annan möjlighet skulle kunna vara att titta på hur funktionshindrade upplever tillgängligheten och flexibiliteten i universitetens nätbaserade kursutbud. Det senare känns dock som ett mycket större projekt som kanske lämpar sig bättre till en senare, mer omfattande, studie än vad jag skulle kunna klara av just nu.

Innan jag kan gå vidare med detta skulle jag behöva lite feedback. Har du synpunkter, tips eller idéer på allt tar jag gärna emot dem.

Fyra år som oduglig…

Fyra år med DLAIdag har jag, officiellt, varit oduglig i fyra år. Det var nämligen den 20 augusti 2012 som jag beviljades DLA (Disability Living Allowance), ett skattefritt bidrag för handikappade som har problem med sin rörlighet eller sin omvårdnad. Man måste dock vara mer än bara lite vardagsskraltig för att få det.

Jag minns så väl när jag postade den här statusen på min facebookvägg och Ro, en vän och fd kollega, skrev i en kommentar: ”Wow. Fick du DLA? Jag kan bara anta att du måste vara värre än död.” Och så kändes det. Får man DLA då har man liksom funnits vara oduglig. Obrukbar. Och jag ville inte acceptera det. Jag ville jobba på en plan. Jag ville träna, jobba med kostförändringar och gå på alla de där rehabiliteringsaktiviteterna jag hade läst om i någon av alla broschyrer jag fått. Men icke.

Arbetsmarknadsåtgärder erbjuds de människor som förväntas återgå till arbetslivet efter en viss konvalescensperiod, inte till agnarna som sållas bort. Vi får en check och sedan får vi klara oss bäst vi gitter. Men nu ska vi inte vara gnälliga. Jag är oändligt tacksam att jag lever i en tid då sådana som jag ändå får finnas. Där vi får hjälp att (över)leva och tillgång till mediciner och redskap som underlättar vår vardag. Så därför firar jag idag fyra år som oduglig. Även om jag hade föredragit att jobba.