Äntligen finns det en smula hopp…

I torsdags hade vi finbesök. Inte bara en, utan hela två (!) specialistsköterskor kom för att starta yngsta dotterns biologiska terapi. Hon hade dessutom bett intensivsjuksköterskebrodern vara med, så totalt tre syrror hängde med yngsta dottern och mig själv i mitt rum i hela tre (!) timmar på morgonen.

För den som plågas av enveten, svårkontrollerad artrit är biologiska preparat, tillsammans med cellgiftsbehandling, den medicinska motsvarigheten till storsläggan. När alla andra möjligheter provats, utvärderats och funnits vara otillräckliga byter man liksom ut silkesvantarna mot boxarhandskar och hazmat och övergår till biologisk krigsföring. Jag hade skrivit en (i mitt eget tycke) ganska bra förklaring till hur såväl autoimmunitet som så kallade anti-TNF-preparat fungerar, men den får du inte läsa idag. Precis när jag skulle ladda upp det här inlägget i kalendern kom nämligen Bella och formligen studsade på min mus vilket fick bloggeditorn att först radera texten och sedan återgå till en tidigare sparad version. Mitt framför näsan på mig! Gissa om hon var billig då hundskrället…

Hur som haver. Efter en liten demonstration och en massa pappersarbete förklarade de på ett synnerligen opedagogiskt vis för yngsta dottern att det fanns en viss risk för att hon skulle kunna hamna i anafylaktisk shock av sprutorna, men att det ju bland annat var därför de var här. De skulle ta hand om henne om det gick så illa. Hon blev lite blek om nosen då kan jag lova, men till sist fick hon så sina två första injektioner och allt gick bra. Visserligen var hon helt golvad inom en timme efter att hon tagit dem och sov bort de nästföljande 48 timmarna, men det var ungefär vad vi hade väntat oss.

Imorgon är det dags för två nya sprutor och eftersom hon är med pojkvännen i Newcastle kommer hon att få stöd av en sjuksköterska via skype. Om ytterligare två veckor ska hon ta två sprutor till och därefter en spruta var 14e dag så länge preparatet gör någon nytta. Och vi har redan orsak att hoppas att det kommer att göra det. De första tecknen är så små att de kan vara svåra att sätta fingret på, men vi tycker nog redan att vi ser ett nytt ljus i ögonen på henne. Hon rör sig mindre ansträngt och har varit ute på ett par promenader med Bellatrix bara så där helt oförhappandes. När anti-TNF-preparaten fungerar brukar man i regel känna av dem redan under första veckan, även om man inte når full effekt förrän omkring 10 till 12 veckor senare.

Det finns alltså äntligen en smula hopp…

Annons

Ska cortison verkligen göra så här ont?

Idag var jag på reumatologen igen. De vill starta mig på cellgifter till sommaren för att försöka få bukt med mitt hyperaktiva immunsystem. Det känns inget vidare. Alls. Jag fick med mig broschyrer hem och fick veta att jag har åtta veckor på mig att bestämma mig mellan pest eller kolera. Eller mellan sulfasalazin och methotrexate. Det första kan man få porfyria av och det andra kan, tro det eller ej, leda till cancer. Så nu gäller det att välja rätt här – vilket verkar skojigast – att se ut som en varulv eller att bli flintskallig?

Jag fick en cortisonspruta i knäleden idag och det gör rent infernaliskt ont! Ska det vara så? Det var så länge sedan jag fick prova cortison sist att jag inte minns hur jag reagerade. Är detta orsaken till att jag fick sluta med cortisonet förut? Mitt halvdöda högra ben är just nu värkigare än någonsin och börjar redan bli varmt. Jag trodde inte det kunde bli större nu, men det känns faktiskt som om det är på gång att svälla upp ännu mer. Fy för den lede! Jag undrar hur länge musklerna kan överleva så här? Kanske bäst att jag inte vet…