Nu håller vi tummarna!

En av de främsta orsakerna till att jag sitter i rullstol är att jag har ett värdelöst ben. Eller knä för att vara petnoga. Detta knä har misskött sig i åratal, men det var väl ungefär fyra år sedan det bestämde sig för att bli alldeles vanvettigt. Det började böja sig åt vilket håll det ville och fick mig att ramla uför trappor, in och ut ur bussar, tunnelbanor och tåg, och till sist även på plana ytor. Allt detta fallande ledde så klart till mer skador och extra slitage på mina andra också ganska kralliga leder. Till slut, efter att en av mina fotleder också bestämt sig för att gå i strejk, fick jag vackert acceptera att doktorn hade rätt. Mina dagar som gående människa var (tillfälligtvis) över. Jag säger tillfälligtvis för att det aldrig fanns i min tankevärld att det skulle vara frågan om något annat än en temporär lösning.

Så fel man kan ha!

Det skulle komma att visa sig att ingen är särskilt intresserad av att hjälpa dig återfå din rörlighet om du till äventyrs skulle råka tappa bort den. Inte ens faktumet att jag skulle kunna jobba heltid (minst!) och tjäna ganska bra med pengar och betala en himla massa skatt istället för att sitta på rumpan och leva på min make och min sjukpension gör någon skillnad. Du förstår att en ny knäled kostar mycket hemska pengar, som Enöga skulle ha sagt. Och det räcker inte med en. En knäled beräknas hålla mellan 10 och 20 år. Det innebär att de flesta som får en kommer att behöva en till innan de dör. Och tydligen har landstinget bestämt sig för att de kan tänkas ha råd att ge bort två knäleder. Men tre? Nej, där går gränsen! Någon räknenisse har kommit fram till att 55 är den gyllene regeln. Du måste ha fyllt 55 innan du kan få din första led. Så det betyder att jag måste vänta i nio år till. Eller som den specialist jag träffade för ett par veckor sedan uttryckte saken:  Ja, det är ju för trist att du är en ung kvinna med ett väldigt gammalt knä. Men tyvärr kan jag inget göra.

Han förklarade för mig att han håller med om att jag måste ha ett nytt knä. Faktum är att det var han själv som sa det. Min remiss gällde egentligen om han skulle kunna göra en mindre titthålsoperation och hyvla bort lite ben och försöka räta upp leden en smula. Det var dock en idé som han raskt viftade bort. Han sa att det var för sent att experimentera med mitt knä och att det inte fanns några tecken på att man kunde lyckas med någon annan behandling än att byta ut leden i ett fall som mitt. Och sedan sa han alltså att trots att han ansåg att jag behövde ett ny knä skulle han inte kunna ge mig något.

Vidare förklarade specialisten att jag måste sluta prata om rörlighet. Ingen kommer att ge dig ett nytt knä för att du ska kunna igen. Det är bara om du har så ont att du inte kan anses klara av att vänta längre på en operation som det kan bli aktuellt. Med ett halvt knä. Och därmed förkunnade han att jag skulle få en ny remiss. Till en annan specialist. En slags överspecialist. Tydligen har de någon slags rangordning där även specialisterna har superspecialister att skicka folk vidare till när de går bet.

För mig blev mötet med specialisten årets antiklimax. Jag hade väntat så länge och hoppats på att få komma därifrån med någon slags handlingsplan och en smula framtidstro. Istället lämnade jag kliniken med ytterligare en jäkla remiss i handen. Och tänkte att nu får jag väl vänta i ytterligare en evighet. Men som tur var hade jag fel. Idag kom Kallelsen!

Den 11 februari ska jag få träffa specialistens specialist. Enligt den inte fullt så specielle specialisten är denne man en av endast två personer som kanske, möjligen eventuellt skulle kunna erbjuda mig lyxen att få ett halvt knä. Det är för mig obegripligt, men tydligen är det så att om man är yngre kan man erbjudas en halv knäledsprotes. Det innebär att de byter ut den sämsta knähalvan, men låter den inte fullt så dåliga halvan sitta kvar. På så sätt få man normalt sett bukt med halva problemet och motar bort hälften av smärtan. Men för att få chansen att åtnjuta denna ynnest måste man först besiktigas och förklaras lämplig för ingreppet. Av specialist-specialisten. Mannen i vars händer mitt öde nu vilar. Dr Ali.

Han är den som kommer att avgöra om jag behöver ett ny knä eller inte. Tycker han som specialisten kan han alltså bevilja mig en operation. Förutsatt att han anser att jag är lämplig i övrigt. Och det vete väl gröne. Mitt immunförsvar är bland de sämsta i London. (Det var därför min reumatolog tyckte att vi skulle chansa på en liten titthålsoperation. Hon trodde inte jag skulle klara av ett större ingrepp och att få en protes insatt.) Och det är ju inget vidare om man ska opereras. Sedan är det frågan om mina muskler som ska hålla upp knät kan anses vara starka nog att klara av det. Efter mer än två år på hjul finns det förstås risk för att de blivit lite slöa. Sedan är det ju det där med vikten. Jag har gjort mig av med en himla massa överflödskilon under det gångna året, men räcker det? Käre värld så många frågetecken! Så mycket att fundera på.

Nu har jag fem veckor på mig att förbereda mig för denna undersökning. Och gruva mig! Jag undrar om det kanske vore en bra idé att sova så lite som möjligt veckan innan jag ska dit. Så att jag ser riktigt sliten och ruggugglig ut. Och så kanske jag ska sluta ta smärtstillande ett par dagar innan så att jag skriker som en galning så snart någon kommer i närheten av mitt knä. Om det är så att det bara smärtnivån som räknas är det väl bäst att han får se hur pass dålig jag faktiskt är på en riktigt dålig dag. Och frågar han om jag skulle vilja kunna gå igen får jag väl bara vifta bort det och säga att det inte är så noga med den saken.

Vad tror du? Ska jag lämna tjur-Styfen hemma som omväxling och visa upp mig från min allra sämsta sida?

Annons

Akut = tre månader

Sådärja. Nu vet vi hur länge man får vänta på en akut röntgen 2012. Tre månader. Idag fick jag äntligen mitt knä undersökt. De stack till och med in en nål och sög ut en massa grumlig, ilsket gul ledvätska. Gjorde infernaliskt ont! Och värker fortfarande riktigt ettrigt. Känns som att allt hopp om detta knä redan runnit ut, om jag ska vara ärlig. Jag släpar runt på ett ben som inte funkar. Som känns mer eller mindre dött. Bortsett från smärtan. Det är den som gör att jag vet att det fortfarande finns liv därinne.

Nu får vi vackert vänta igen då. Undrar hur länge det dröjer innan man far något svar på en akut röntgenundersökning. Your guess is as good as mine…

Skål för livet!

Så var beslutet, efter mycken vånda, fattat och ikväll skålar jag för livet i färskpressad juice och sväljer ner min första omgång cellgifter. Jag har konsulterat mina närmaste, böcker, artiklar, apotekare och läkare och vad jag kommit fram till är att mitt problem är så djupliggande att mitt system behöver rebootas. Som en gammal dator. Vi får helt enkelt radera hårddisken, installera ett nytt system och börja om från början.

Det känns läskigt, det gör det, att tänka sig att mitt redan så dåliga immunförsvar nu ska slås ut fullständigt så att min kropp får chansen att tänka om. Men jag tror att det kan funka och det är därför jag bestämt mig för att göra det. Förberedelserna började redan i April då jag började boosta mig med en massa kosttillskott och nu i Maj då jag påbörjade en månadslång detox. Jag har gått och blivit vegan och raw foodist på gamla dar. Jag som älskar kött, fisk och goda ostar. Men jag älskar livet, min man och mina barn mer och jag har bestämt mig för att jag inte är färdig med jordelivet än. Sådetså!

Tacka vet jag svensk byråkrati!

Idag är Argbiggan arg igen! Hon har nämligen varit hos doktorn. Husläkaren som det väl heter i Sverige nuförtiden. Det är nämligen så att min reumatolog tycker att vi behover en haematolog (blod specialist) involverad i min vård eftersom jag har så många riskfaktorer för blodpropp. Men i landet bakochfram där jag bor så kan inte min reumatolog remittera mig till haematologen. Det måste min husläkare göra.

Då utspelar sig följande lilla teater: reumatologen säger åt mig att gå till min husläkare och be om en remiss. Jag förklarar att hon sannolikt kommer att vägra eftersom hon har en viss förkärlek för att ifrågasätta allt som kommer från en specialist. Reumatologen säger att nejdå, i ett fall som mitt kan hon inte vägra. En idiot kan se att med Faktor V Leiden, högt blodtryck, högt kolesterol, rullstolbunden och på gång att börja med cellgiftsbehandling så måste en blodspecialist vara med i teamet eftersom jag kan behöva blodförtunnande. Jag var skeptisk, och talade om detta för honom, men bokade ända tid hos min sura husläkare. Idag var jag där.

Som jag misstänkt vägrade hon att ens överväga saken. Istället sa hon att det finns inget i mina tidigare blodprover som tyder på problem. Nej just det, sa jag, men nu handlar det on att förebygga problem. Hon vägrade ända. Remisser är särdeles svåra att få i detta landet verkar det som. Jag gissar att husläkarna tycker att de misslyckats om de måste skicka en patient vidare till en specialist. Eller så vill de bara inte gå miste om pengarna de får när vi måste komma tillbaka hela tiden.  

Jag mår räv, men lyckades ändå pallra mig till doktorn idag. Bara för att få höra att jag ingen remiss behöver. Specialisten har fel. Måtte jag inte få en blodpropp – då stryper jag kärringen!

På västfronten intet nytt

Det där penicillinet hjälpte ju föga. Jag ligger fortfarande här i min säng och funderar på om inte döden ändå vore att föredra. Uppåt värre, med andra ord. Jag tar så mycket smärtstillande att jag mest bara sover, men andå får jag ingen ro från värken.

Nu har de bestämt sig for att det nog inte var en infektion, trots allt. Nu ska knät röntgas igen. Akut. Sist jag väntade på en akut röntgen fick jag vänta i elva månader. Vi får se hur länge det dröjer denna gången. Och om jag lever så länge… =(