Om krumelurpiller och mentala krumbukter

I det stora genetiska lotteriet drog jag vid min tillkomst inte bara en, utan tre, eller fyra om man ska vara petnoga, nitlotter. Jag antar att det i någon mån stödjer Johns lilla tes om att människor borde kontrollbesiktigas innan de får sätta barn till världen. Å andra sidan hävdar jag, liksom min vän i världen ÄlgEva, att alla människor oavsett funktionshinder och andra defekter är precis lika viktiga. Vi kanske inte funkar på samma sätt som ni normalstörda (Evas fullkomligt lysande benämning på sk vanliga människor), men vi funkar. Och våra liv behöver inte nödvändigtvis definieras av våra kroppsliga eller mentala defekter. Så det så.

Av mina fyra defekter är det en som genom åren irriterat mig mer än de andra. Bechterews sjukdom. Eller Ankyloserande Spondylit som den mer medicinska termen lyder. Det är en inflammatorisk sjukdom i bäcken- och ryggleder som drabbar ungefär 0,5 % av befolkningen. Främst män. Kanske det är därför jag alltid varit en smula manhaftig… =)

Auto-immuna sjukdomar beror på att ett hyperaktivt immunförsvar får för sig att kroppens egna, fullt friska, substanser och vävnader i själva verket är sjuka. Immunförsvaret attackerar därmed kroppens egna celler och ställer till med skador där inga skador fanns förut. Mitt immunförsvar är supereffektivt när det gäller att bekämpa min egen kropp. När det gäller att bekämpa baciller och annat som kommer utifrån är det, i det närmaste, obefintligt. Jag blir sjuk om grannen nyser. Typ. Och måste jag åka flygplan eller träffa en hel grupp  med nya människor blir jag jättesjuk. Flyga kan man ju låta bli, men som lärare kan man inte gärna undvika att träffa nya människor. Så sjuk är jag nästan jämt. Men som med allt annat här i livet så vänjer man sig. Jag har haft ont i ryggen (pga att ryggraden förbenas) i över 30 år. Mina höfter, knän, axlar, fot- och handleder är som gistna gamla ladugårdsdörrar. De knarrar och sprakar och spjärnar emot varenda morgon när jag ska ur sängen. Och jag har haft feber nästan varenda dag i 20 år.

Det finns inget botemedel mot AS. Men det finns en del roliga krumelurpiller man kan ta för att dämpa symptomen och lindra smärtan. Om min doktor fick bestämma skulle jag knapra piller för jämnan. Men det får han inte. Av alla olika piller jag provat genom åren har jag lärt mig en sak – de botar mig inte! De gör mig mer eller mindre knäpp och får mig att känna mig som om jag vore onykter. Vissa har också haft förmågan att göra mig mer eller mindre förvirrad, eller rent av framkallat hallucinationer. Mina barn kommer nog aldrig att glömma den gången i Göteborg när jag fick hjälp att ta mig till toaletten, såg mig själv i spegeln och började stortjuta när jag såg Marge Simpsons fula nuna och stora lila hår titta tillbaka på mig i spegeln. Emma försökte febrilt (under hysteriska skrattanfall!) förklara att hon ju hjälpt mig att färga håret i en chic svartvinbärsfärg dagen innan i ett försok att pigga upp mig en smula, men det hade jag inget minne av.

Här i Englandet tvingar de, med John Förrädarens entusiastiska bifall, i mig ett preparat som kallas selektivacyklooxygenas-2 hämmare. Någon kul typ har döpt eländet till Arcoxia och tabletterna ser ut som små äpplen. Gulligt värre. Mindre gulligt blir det när man läser listan med alla biverkningar dessa små äpplen har att bjuda på:

Svaghet och trötthet, yrsel, huvudvärk, influensaliknande symtom, diarré, väderspänning, illamående, matsmältningsbesvär, obehagskänsla eller ont i magen, halsbränna, ändrade blodvärden avseende levern, svullnad av ben och/eller fötter pg a vätskeansamling, förhöjt blodtryck, hjärtklappning, lättare att få blåmärken, gaser i magen/tarmen, bröstsmärta, hjärtsvikt, känsla av åtstramning, tryck eller tyngd över bröstet, hjärtattack, stroke, mini stroke, oregelbunden hjärtrytm, övre luftvägsinfektion, förhöjd kaliumnivå i blodet, ändrade blod- eller urinvärden avseende njurarna, förändrade tarmvanor inklusive förstoppning, muntorrhet, munsår, smakförändringar, mag-tarmkatarr, magsår, illamående, irriterad tarm, inflammation i matstrupen, dimsyn, irritation och rodnad i ögonen, näsblod, ringningar i öronen, yrsel, ökad eller minskad aptit, viktökning, muskelkramp/ryckning, muskelsmärta/stelhet, sömnsvårigheter, sömnighet, domnande eller stickande känsla, ångest, depression, nedsatt mental skärpa, andnöd, hosta, svullnad i ansiktet, rodnad, hudutslag eller kliande hud, urinvägsinfektion, minskat antal blodplättar, minskat antal röda blodkroppar, minskat antal vita blodkroppar, Sänkt natriumhalt i blodet, hudrodnad, allergiska reaktioner inklusive nässelfeber, svullnad av ansikte, läppar, tunga och/eller svalg vilket kan orsaka andnings- eller sväljsvårigheter, kramp i luftrören, allvarliga hudreaktioner, inflammerad magslemhinna eller magsår som kan förvärras och kanske börja blöda, leverbesvär, allvarlig njurpåverkan, allvarlig blodtrycksökning, förvirring, se, känna eller höra saker som inte finns. Perfektionellt! Eller inte… =(

Jag undrar om det här med placeboeffekten funkar med biverkningar också. Finns det kanske risk för att man får dem om man läser bipacksedeln? Har Socialstyrelsen utrett detta? Eller har de blivit nedlagda av regeringen Reinfeldt? Vad vet man.

Vad jag vet är att förra veckan kom ett nytt skov och samma dag som det började ge sig till känna körde John in mig till polykliniken. (Jag brukar försoka undvika att åka in så länge som möjligt, men se det går inte Herrn med på.) Under en månads tid får jag nu vackert bita i det lilla vita äpplet vare sig jag vill eller inte. Och i en månads tid får nu familjen stå ut med mina mentala krumbukter vare sig de vill eller inte. Barna klarar det nog, de har vanan inne och vet hur de ska handskas med mig när galenskapen slår till. John ar inte lika rutinerad som barna och har ibland lite svårt att hänga med i (humör)svängarna. Men det är rätt åt honom – det är ju trots allt han som envisas med att släpa iväg mig till doktorn i tid och otid…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s